JuLys - Junge Lymphselbsthilfe

bundesweit

Wer sind wir? Was ist unser Projekt?

Wir sind junge Betroffene des primäre Lymphödems und wollen auf die Erkrankung im jungen Alter aufmerksam machen, sowie eine Community für Betroffene schaffen.

Was versteht man überhaupt unter Ödemen? Im Allgemeinen sind Ödeme Einlagerungen von Flüssigkeiten im Gewebe, welche sich durch Schwellungen sichtbar machen. Hier werden diese Ödeme nach verschiedenen Ursachen kategorisiert. Vielleicht hast Du schon Mal von "Reiterhosen" oder einer Fettgewebsverteilungsstörung gehört, bei welcher sich durch eine Veranlagung Fettzellen unkontrolliert an Ober-, so wie Unterschenkel und im Hüftbereich absetzen. Im fortgeschrittenem Stadium sind oftmals auch die Arme betroffen. Dies nennt man Lipödem. Belastet dieses Lipödem zunehmend die Lymphbahnen, so kann es auch zu einem Stau des Lymphflusses kommen und damit zu einem sekundären Lymphödem. Ebenso kommt das sekundäre Lymphödem bei Patienten vor, deren Lymphknoten operativ entfernt oder durch Unfälle beschädigt wurden. Aber auch bei Venenerkrankungen kann ein Lymphödem entstehen. Das primäre Lymphödem ist eine angeborene chronische Erkrankung bei welcher die Lymphbahnen und/oder die Lymphknoten nicht richtig ausgebildet sind.

Was ist unsere Motivation und unser Ziel?

Unser Motto ist "Von Jungen, für Junge" was so viel bedeutet wie Austausch auf gleicher Wellenlänge.
Gerade in den jungen Jahren ist es schwierig, alleine mit so einer Erkrankung umzugehen. Oftmals fühlt man sich allein gelassen, da im Volksmund Ödeme auch "alte Frauenkrankheit" genannt werden. Umso wichtiger ist es, darauf Aufmerksam zu machen, dass diese Erkrankung eben auch bei jungen Menschen auftritt. Unser Ziel ist es, eine unterstützende Community für und mit Betroffenen aufzubauen. Die Schwerpunkte hierbei liegen im Austausch von Informationen rund um die individuell richtige Versorgung mit Hilfsmitteln, so wie das emotionale gegenseitige Stützen.

Damit diese Community nicht nur im Internet vernetzt ist, wollen wir einen jährlichen Informations-, und Kennenlern-Workshop und in naher Zukunft auch Regionale Treffen anbieten.

Wir wissen, wie schwierig der Umgang mit dieser Erkrankung mit und auch ohne richtige Diagnose sein kann und wollen sofern es uns möglich ist einen langen Leidensweg vermindern.

Wenn Du Interesse an unserem Projekt und/oder Fragen hast, sind wir für Dich zu erreichen unter:
E-Mail: julys@lymphselbsthilfe.de
Instagram: junge_lymphselbsthilfe

oder auch über die Lymphselbsthilfe e.V. - Bundesverband für lymphostatische Erkrankungen unter: www.lymphselbsthilfe.de

JuLys – Junge Lymphselbsthilfe ist Gruppe des Monats Juni 2018.

Hier findet ihr weitere Gruppen des Monats.

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