Carolin, 26 Jahre

hat seit ihrer Geburt einen Herzfehler. Sie liebt es zu singen und hat eine Band. In ihrer Kindheit haben sich ihre Eltern in einer Selbsthilfegruppe für Familien mit herzkranken Kindern engagiert. Heute besucht Carolin zusammen mit Freunden herzkranke Jungen und Mädchen im Krankenhaus, um ihnen von ihren eigenen Erfahrungen zu berichten.

Was ist eine Selbsthilfegruppe?

Ein Zusammenschluss von Leuten, die alle das gleiche Problem, eine gleiche Erkrankung oder ein gemeinsames Ziel haben

Genau! Das war auch der Grund, dass ich eine Selbsthilfegruppe bei uns an der Uni gegründet habe. Ich wollte hören, wie die anderen mit dieser Erkrankung ihr Studium hinbekommen. Wir haben uns dann auch noch mit Studierenden vernetzt, die von anderen chronischen Erkrankungen oder Behinderungen betroffen sind. Wir wollen jetzt gemeinsam dafür sorgen, dass jeder dazu stehen kann, wie er ist.
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Eine Runde von Losern, die nichts auf die Reihe kriegen

Das ist doch jetzt echt Quatsch! Sein Leben selbst in die Hand zu nehmen und zusammen mit anderen nach Lösungen zu suchen, ist ein Zeichen von Stärke!
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Eine Gruppe von Menschen mit Alkohol- oder Suchtproblemen, die sich dabei unterstützen wollen, ohne Drogen klarzukommen

Diese Antwort höre ich oft. Die Anonymen Alkoholiker scheint jeder aus dem Fernsehen zu kennen. Und viele haben auch schon mal was von Selbsthilfegruppen bei Krebs gehört. Aber die wenigsten Menschen wissen, dass es auch Gruppen zu ganz vielen anderen Erkrankungen und Problemstellungen wie Borderline, Zwänge, Trennung oder Missbrauch gibt.
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Wer darf an einer Selbsthilfegruppe teilnehmen?

Jeder, der bereit ist, dort zahlendes Mitglied zu werden

Bei uns gibt es keinen Verein oder so etwas und auch keine Mitgliedsbeiträge. Bei manchen Selbsthilfegruppen ist das aber anders, zum Beispiel, wenn sie Mitglied in einer größeren Organisation sind. Wir haben zudem das Glück, dass wir hier an der Uni kostenlos einen Raum nutzen dürfen.
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Jeder, der sich dafür entscheidet

Du sagst es! Jeder, der möchte, kann sich einer bestehenden Gruppe anschließen oder auch selbst eine gründen. Und man muss sich auch von niemanden reinreden lassen, was in der Gruppe passiert. Denn die Mitglieder entscheiden selbst gemeinsam, was sie machen wollen und was ihnen gut tut.
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Nur alte Leute

Das ist jetzt aber echt ein Vorurteil. Natürlich gibt es auch jede Menge Gruppen, in denen die Leute jung sind. Dass wir in unserer Gruppe chronisch erkrankter Studierenden nicht gerade uralt sind, ist ja wohl logisch. Kommt aber immer auch auf das Thema an. Es gibt auch viele altersmäßig gemischte Gruppen.
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Was machen Leute in Selbsthilfegruppen?

Sie setzen sich zusammen, um über ihre Situation zu reden

Ja – oft steht der Austausch über die persönliche Situation im Vordergrund von Gruppentreffen. Auch bei uns. Und das ist ja auch total wichtig. Denn es tut gut, sich mal so einiges von der Seele zu reden und zu hören, wie andere mit bestimmten Problemen umgehen. Das heißt aber nicht, dass wir nicht auch andere Dinge zusammen machen.
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Sie treffen sich im Park zum Picknicken

Wir machen das öfter. Wir haben ja alle chronische Darmerkrankungen wie Morbus Crohn, und wenn wir zusammen essen oder auch kochen, können wir uns gegenseitig gleich noch Ernährungstipps geben. Zum Beispiel, welche Lebensmittel gut verträglich sind und so.
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Sie lassen sich von einem Experten sagen, wo es langgeht

Das stimmt nicht. Das besondere an Selbsthilfegruppen ist gerade, dass sich die Teilnehmer selbst organisieren und selbst nach Lösungen suchen. Viele Selbsthilfegruppen arbeiten aber manchmal mit Ärzten oder Therapeuten zusammen, zum Beispiel um gezielt Fragen zur Erkrankung stellen oder Übungen lernen zu können.
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Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe?

Ich frage bei Ärzten, Therapeuten, Beratungsstellen oder Krankenkassen nach

Mach das! Von denen kann dir bestimmt jemand weiterhelfen. Wenn es um eine Krankheit geht, dann sind Ärzte vielleicht eine gute Idee. Sie können dir sicher die eine oder andere Adresse geben, an die du dich wenden kannst.
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Ich frage bei einer Selbsthilfekontaktstelle in meiner Nähe nach, ob es eine passende Selbsthilfegruppe oder -vereinigung gibt

Das solltest du unbedingt machen! Die Leute dort wissen, welche Gruppen es in der Gegend gibt. Unsere Gruppe trifft sich zwar nicht in den Räumen einer Kontaktstelle, aber wenn jemand zu ihnen kommt, der es mit einer chronischen Darmerkrankung zu tun hat, dann weisen sie den auch auf uns hin.
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Ich konsultiere eine Wahrsagerin

Na dann viel Glück. Du wirst es brauchen. Mehr Glück hast du aber bestimmt, wenn du mal ein bisschen auf dieser Internetseite rumstöberst. Hier gibt es nämlich ein Verzeichnis mit mehr als 500 jungen Selbsthilfegruppen.
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Wie entstehen Selbsthilfegruppen?

Sie werden von Ärzten oder Therapeuten gegründet

Das denken viele Leute. Stimmt aber so nicht. Sicherlich können Ärzte oder Therapeuten zum Beispiel in Reha- oder Suchtkliniken die Gründung oder den Besuch einer Selbsthilfegruppe anregen. Meistens wird das aber von den Leuten selbst auf die Beine gestellt und von professionellen Mitarbeiter/innen in den Selbsthilfekontaktstellen unterstützt.
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Jemand, der gemeinsam mit anderen eine Verbesserung für seine Situation finden möchte, sucht sich Leute, die das gleiche Interesse haben

Genau. Andere Mitstreiter lassen sich zum Beispiel über Flyer, Kleinanzeigen oder ein Posting in einem passenden Internetforum finden. Unsere Gruppe von Studierenden mit chronischen Erkrankungen hat sich durch Aushänge an der Uni zusammengefunden. Man kann aber auch zu einer Selbsthilfekontaktstelle gehen und sich beim Aufbau einer Gruppe helfen lassen.
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Durch gerichtliche Anordnung

Also, eigentlich ist es ein ganz wichtiges Merkmal von Selbsthilfegruppen, dass die Mitglieder freiwillig kommen und sich selbst entschieden haben, etwas für die Verbesserung ihrer Situation zu tun. Ich glaube aber, dass es durchaus Diskussionen darüber gibt, ob man es nicht auch anordnen könnte, dass die Leute sich in Selbsthilfegruppen mit ihren Problemen auseinandersetzen. Suchtkranke Straftäter, zum Beispiel.
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Welche Unterstützung bietet die NAKOS?

Wer?

Die NAKOS ist die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen. Als wir unsere Gruppe gegründet haben, haben wir uns von denen eine "Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen" schicken lassen. Da standen jede Menge hilfreicher Tipps drin.
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Adressen von Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfevereinigungen

Richtig. Die Kontaktadressen sind auch im Internet unter www.nakos.de abrufbar. Einfach auf der Startseite deine Postleitzahl oder dein Thema eingeben und schon bekommst du alle passenden Einträge angezeigt.
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Kostenfreie Infomaterialien und einen Telefonservice für alle Fragen rund um die gemeinschaftliche Selbsthilfe

Genau! Jeder und jede kann dort anrufen und seine Fragen los werden oder Broschüren und Flyer bestellen. Und das Beste daran: alles ist vertraulich und kostenlos.
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Fertig!

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